Decisões sobre tratamentos e cuidados podem ser registradas antes de uma situação em que o paciente não consiga mais manifestar a própria vontade. Essa possibilidade está prevista na Lei nº 15.378/2026, que criou o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil e reconheceu as chamadas diretivas antecipadas de vontade.
Pela definição apresentada na legislação, a diretiva é uma declaração escrita em que a pessoa informa quais cuidados, procedimentos e tratamentos aceita ou recusa. As orientações devem ser respeitadas quando o paciente não puder expressar-se livre e autonomamente.
Direitos previstos
O estatuto reúne garantias relacionadas à autonomia do paciente, ao consentimento informado e ao acesso ao prontuário. Também prevê o direito a cuidados paliativos livres de dor, à escolha do local da morte e ao apoio dos familiares durante esse período.
A proposta busca permitir que as decisões sejam tomadas enquanto a pessoa ainda tem condições de participar delas, em vez de deixar todas as escolhas para o momento de uma internação ou de um quadro de inconsciência. A pesquisadora e assistente social Clisciene Magalhães afirma que as diretivas devem tratar não apenas dos procedimentos médicos, mas também da forma como o paciente deseja ser cuidado.
Clisciene, autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade, defende que as declarações sejam catalogadas no sistema eletrônico do Sistema Único de Saúde. Segundo ela, um banco de informações permitiria que as preferências fossem consultadas quando necessário e faria com que o tema não fosse discutido apenas em situações terminais.
“É preciso sensibilizar a sociedade para esse tema. Ninguém sabe a hora que vai adoecer. É importante que todos nós possamos nos manifestar sobre como devemos ser tratados para um momento de doença terminal e incurável”, afirmou.
Conversas antes do adoecimento
A experiência da família de Regina Célia Pinheiro e Antonio Pinheiro Neto, moradores de Brasília, é apresentada como exemplo de decisões discutidas antes de uma doença grave. O casal conversava com os filhos sobre a possibilidade de não prolongar artificialmente a vida quando não houvesse chance de recuperação.
Regina morreu aos 77 anos, em setembro de 2021, por causa de um problema cardíaco. A família organizou uma despedida conforme preferências manifestadas por ela, com música, cerveja e a presença de mais de 160 pessoas. As cinzas foram depositadas em uma área pública, junto a uma mangueira plantada por Antonio perto da residência da família.
Dois anos depois, Antonio morreu de câncer, aos 80 anos. O velório também seguiu desejos que ele havia expressado, com bebidas mais quentes e refrigerante. Suas cinzas foram colocadas no mesmo local, ao lado das cinzas da esposa, com quem havia sido casado por mais de 50 anos.
Decisões compartilhadas
De acordo com a filha do casal, a psicóloga Márcia Pinheiro, os familiares conversavam sobre o assunto quando todos ainda estavam saudáveis. A família rejeitou, por exemplo, entubações que não representassem possibilidade de salvar os pacientes. No caso de Regina, os filhos decidiram interromper o tratamento de hemodiálise quando não havia mais possibilidade de recuperação.
“Nós não persistimos porque sempre escutamos muito a vontade deles. A gente sempre conversava sobre isso”, relatou Márcia. Para ela, as conversas ajudaram a família a tomar decisões de acordo com o que os pais haviam manifestado.
Além dos cuidados de saúde, a legislação e a pesquisadora destacam que a pessoa pode expressar preferências relacionadas à despedida e ao destino do corpo. Clisciene também defende que familiares e equipes multiprofissionais sejam preparados para tratar dessas escolhas e comunicar a ausência de possibilidade de cura.
A lei permite o registro por escrito das vontades, e a pesquisadora sustenta que esse procedimento deveria estar acessível a toda a população por meio da rede pública. A proposta de criação de um banco nacional no SUS, porém, é apresentada por ela como uma medida a ser desenvolvida.
Fonte: Agência Brasil Direitos Humanos.
Foto distribuída pela Agência Brasil Direitos Humanos
